Von 17 Jahren mit unerklärten Symptomen bis zur Entstehung dieses Blogs: Mein Weg mit Endometriose
Endometriose - eine chronische Erkrankung, die mich schon den größten Teil meines Lebens begleitet und von der ich erst spät erfahren habe, dass sie die Ursache für die starken Schmerzen und anderen Beschwerden ist, mit denen ich schon so lange herumlaufe.
Schmerzen seit der ersten Periode
Meine Geschichte mit Endometriose begann, als ich elf Jahre alt war. Seit meiner ersten Periode hatte ich mit heftigen Krämpfen, starkem Blutverlust, Durchfall und anderen Symptomen zu kämpfen, die ich damals nicht richtig einordnen konnte. Als junges Mädchen dachte ich, das sei normal. Mein älteres Geschwisterteil hatte ähnliche Probleme und ich lebte bei meinem Vater, der selbst nur mit Brüdern aufgewachsen war und nicht wusste, dass es nicht normal ist, wenn seine Kinder jeden Monat wegen ihrer Periode von der Schule zu Hause bleiben müssen.
Untersuchungen ohne Ergebnis
Jahre vergingen und meine Beschwerden nahmen trotz hormoneller Verhütung immer weiter zu. Verdauungsprobleme und stechende Schmerzen im Enddarmbereich standen eine Zeit lang besonders im Vordergrund, sodass ich mich bereits mit 18 Jahren einer Darm- und Magenspiegelung unterziehen musste. Diese Untersuchungen waren, vorsichtig ausgedrückt, sehr unangenehm, aber es wurde nichts gefunden. Mein Hausarzt kam bald zu dem Schluss, dass die Ursache wohl psychisch sein müsse. Auch bei gynäkologischen Untersuchungen wurde nie etwas festgestellt und man sagte mir, dass manche Frauen einfach schmerzempfindlicher seien.
17 Jahre bis zur Diagnose: Erleichterung und Ernüchterung zugleich
Mit der Zeit begann ich, an mir selbst zu zweifeln, und schob ärztliche Untersuchungen hinaus, bis es wirklich nicht mehr anders ging. Das trug dazu bei, dass es letztlich 17 Jahre dauerte, bis ich im Jahr 2023 bei einer Bauchspiegelung die offizielle Diagnose einer tief infiltrierenden Endometriose erhielt. Leider hatte ich zu diesem Zeitpunkt bereits chronische Schmerzen und Erschöpfung entwickelt, die trotz Operation und Hormontherapie mit Dienogest bis heute nicht verschwunden sind.
All die Erfahrungen mit quälenden Schmerzen, der frustrierenden Suche nach Antworten und dem Versuch, mit einem Körper, der einfach nicht mitmachte, irgendwie zu funktionieren, ließen mich oft ziemlich allein fühlen. Die Diagnose war in gewisser Weise eine Erleichterung und eine notwendige Bestätigung, dass meine Beschwerden nicht „nur in meinem Kopf“ existierten. Gleichzeitig war die Erkenntnis, an einer chronischen Krankheit zu leiden, deren Verlauf niemand vorhersagen konnte, alles andere als leicht. Der Chirurg überwies mich an meine damalige Frauenärztin, um weitere Informationen und Begleitung zu erhalten. Leider wusste sie selbst kaum etwas über Endometriose, hatte nur wenige Minuten Zeit für mich und drängte auf eine Schwangerschaft als Lösung für alles.
Endometriose: Informationen und Alltagstipps gesucht
Wie so viele von uns mit Endometriose machte auch ich mich daraufhin online auf die Suche nach Informationen, die mir weiterhelfen könnten. Ich fand zwar einige Webseiten mit verlässlichen Informationen über die medizinischen Aspekte der Erkrankung (eine Übersicht findest du hier) und erhielt Antworten auf manche meiner Fragen. Was mir jedoch häufig fehlte, waren konkrete Tipps für den Alltag sowie die persönliche Perspektive von Personen, die aus eigener Erfahrung wissen, wie es sich anfühlt, mit Endometriose zu leben. Mit Ratschlägen wie „Probier’s mal mit Yoga” oder „Stell deine Ernährung um” – so berechtigt und gut gemeint sie auch sein mögen – konnte ich wenig anfangen, da ich die meiste Zeit vor Schmerzen und Erschöpfung auf dem Sofa verbrachte. Zudem fühlte ich mich etwas verloren, wenn es darum ging, mein Leben trotz körperlicher Einschränkungen auf eine schöne und sinnvolle Weise zu gestalten, da ich nicht in der Lage war zu arbeiten.
Warum ich diesen Endometriose-Blog gestartet habe
In Kombination mit meinem Wunsch, meine Abschlüsse in Psychologie und Pflege trotzdem noch sinnvoll einsetzen zu können, führte das schließlich dazu, dass ich begann, mit dem Gedanken zu spielen, diesen Blog ins Leben zu rufen. Nach langem Abwägen, Brainstormen und dem Einarbeiten in die praktischen Aspekte - wie das Aufsetzen einer Website, Hosting, Rechtstexte, Finanzierung, SEO usw. – sind wir nun hier angekommen: beim Start von Embracing Endo.
Ich stehe nicht so gerne im Rampenlicht und es ist entsprechend herausfordernd für mich, hier so offen einen Teil von mir preiszugeben. Wenn es aber dazu beitragen kann, den Weg anderer Menschen mit Endometriose – vielleicht sogar deinen – ein wenig leichter zu machen und ihnen das Gefühl zu geben, nicht allein zu sein, dann ist es das mehr als wert. Deshalb freue ich mich sehr, dass du hier bist, und ich hoffe, dass du auf meinem Blog etwas findest, das dir weiterhilft! Darüber hinaus darfst du dich jederzeit gerne bei mir melden, wenn du jemanden zum Reden brauchst oder Fragen hast und nicht weißt, an wen du dich wenden kannst. Ich bin weder Ärztin noch Psychotherapeutin, aber ich höre dir gerne zu - oder helfe dir dabei, spezialisierte Unterstützung in deiner Nähe zu finden, falls du sie brauchst.
Neugierig geworden?
Was dich auf diesem Endometriose-Blog genau erwartet, kannst du hier ausführlich nachlesen. Wenn du mehr über mich als Person hinter Embracing Endo erfahren möchtest, schau gerne auf dieser Seite vorbei. Und last but not least: Teile die Website gerne mit anderen, denen sie vielleicht weiterhelfen kann!